jeudi 26 mai 2011

Déception

Nous avions rendez-vous ce matin chez l'allergologue avec Sir Thomas pour des tests cutanés. Les tests sanguins effectués ces 3 dernières années indiquent que Thomas est allergique au lait, aux oeufs, au blé, au soja, à la cacahuète, aux noix, au poisson, et aux fruits de mer. La semaine dernière, lors de la visite de routine bi-annuelle, j'ai demandé au docteur si nous ne pourrions pas commencer à essayer des test cutanés sur au moins un des allergènes. Il a alors proposé le soja pour 2 raisons: 1) dans les tests sanguins, l'allergie au soja peut en fait être un "faux positif" dû à l'allergie à la cacahuète; 2) Thomas n'a jamais eu de réaction apparente au soja, avant que nous l'éliminions de son régime alimentaire.
A 9h30, nous avons commencé par l'application sur l'avant-bras d'une petite goutte de soja issue d'une dosette. Une réaction est apparue au bout de quelques minutes. Quand l'infirmière est revenue, elle l'a mesurée, et nous a dit "Désolée, mais je crois bien que c'est déjà fini..." L'allergologue est passé, a regardé la réaction et a demandé à l'infirmière de passer à l'étape suivante -- une goutte de lait de soja frais sur la peau -- en nous disant de ne pas désespérer. Un quart d'heure plus tard, la réaction était évidente, et là le docteur a dit stop.
Nous nous étions préparés à passer la matinée dans le cabinet, j'avais apporté des livres, des coloriages, des crayons, de quoi occuper le petit bonhomme 2-3 heures en espérant que tout se passerait pour le mieux. Mais à 10 heures et demie, nous étions sur le chemin du retour.
Thomas était tellement content d'aller passer ce test, il comptait les jours et pensait déjà à ces choses que nous pourrions peut-être commencer à le laisser manger. C'est très décevant. Mais bon, en même temps, ce n'est pas tragique. Je sais qu'il y a des problèmes bien plus graves. Il faut juste toujours être sur ses gardes et faire très attention (et être très ingénieux quand on se lance dans des périples du style Luxembourg - Francfort - Calgary - Portland, comme nous le ferons en juillet -- je sens qu'il va arriver affamé dans l'Oregon, mon loulou...)
Espérons qu'il fera partie de ces enfants qui à l'âge de 5-6 ans cessent tout-à-coup d'être allergiques, à certains ingrédients au moins...

10 commentaires:

christellemars a dit…

pfff, pas drôle, tout ça, pour un si petit bonhomme. Et même s'il y a des choses plus graves, comme tu dis, la nourriture c'est quand même à prévoir plusieurs fois par jour. On imagine à quel point ça doit être contraignant.

Flo a dit…

@Christellemars: c'est vrai, le rapport a la nourriture n'est pas le meme pour quelqu'un qui souffre d'allergies: moins spontané, moins de plaisir, etc... Comme tu dis, c'est contraignant. On ne peut pas aller au resto, on doit apporter son propre "substitut" aux anniversaires (qui servent toujours pizza et gateau), et franchement, voyager est une vraie galere. Mais bon, il assume, et nous aussi. Merci pour ton petit mot.

Mimi a Houston a dit…

Rolala, je t'admire, ca doit etre un casse tete pour prevoir les repas....Pauvre bonhomme, meme si les enfants se rendent compte tres tot de ce qui les rend malade, ca reste difficile..... je croise les doigts pour le cap des 5-6 ans !

Flo a dit…

@MimiaHouston: merci, Mimi. C'est un casse-tete, oui, surtout au debut. Quand on nous a demande, apres le 1er test sanguin, d'eliminer le soja (qui comme tu le sais se trouve dans presque tout ici aux US!!!) et le ble, en plus du lait, des oeufs, et des cacahuetes, j'ai demande "Mais qu'est-ce qui reste???" Finalement, nous nous sommes adaptes. Thomas ne mange quasiment que du "frais": viande, legumes, fruits. Nous trouvons aussi du pain en tranches a base de riz pour faire des sandwiches ou des tartines, un substitut de beurre, de la boisson de riz pour remplacer le lait, des bretzels et des chicken nuggets speciaux, et il y a meme une patisserie "vegan" en ville qui fait des cookies qu'il peut manger (ils valent leur pesant d'or - mais ils nous aident beaucoup, surtout au moment des anniversaires!). Thomas sait qu'il est allergique, il sait ce qu'il peut ou ne peut pas manger, et s'il n'est pas sur, il demande. Il faut neanmoins toujours rester vigilant. Il n'a que 3 ans.

Laure-Anne a dit…

Quelle galère....vraiment, le pauvre, il a droit aux bonbons quand même?! un petit plaisir d'enfants qui rattrapent les gâteaux! ;)

Flo a dit…

@Laure-Anne: il faut toujours, TOUJOURS, lire les etiquettes, mais oui, il peut manger quelques bonbons: les sucettes de la marque Dum Dum et les Starburst. Je crois que les Scooby Snacks marchent aussi mais il n'aime pas trop la texture des gummies. Forcement, des fetes comme Paques et ses oeufs en chocolat et Halloween doivent etre modifiees...

sandrine a dit…

Ce doit pas etre facile de trouver des choses a faire a manger....il existe surement des sites pour donner des recettes pour ce genre de regime, mais tu dois en connaitre, je pense aux sites pour les allergies au gluten par exemple. Courage et peut etre qu'il perdra sa sensibilite a certains ingredients d'ici a ses 6 ans.

Marielle a dit…

Vous pouvez relativiser en vous disant qu'effectivement il y a des choses plus graves mais c'est un casse-tête quotidien et pour un si petit enfant une lourde responsabilité. Difficile d'être spontanés ! j'espère qu'en France vous trouverez tout ce qu'il vous faut pour ces repas. En quelques années tous les supermarchés se sont enrichis d'un rayon diététique et on trouve des boutiques bios un peu partout qui proposent des produits adaptés pour les gens allergiques.
Bises et bon week end

Catherine a dit…

ton petit bonhomme n'a vraiment pas de chance question nourriture..mais peut être que plus tard vous pourrez réintroduire certains aliments? je vous le souhaite ! cela peut arriver..
c'est marrant cet été en juillet je passerai aussi par Calgary, mon chéri et moi nous passerons 3 semaines dans les rocheuses canadiennes! et toi tu passeras toujours quelques jours en Bretagne?
bon WE!!

Flo a dit…

@Sandrine: il y a des sites, oui, ici, au Canada, et en France, qui donnent des recettes et des infos utiles. Mais je n'ai pas encore trouve de recettes top pour des muffins ou des cookies par exemple. Je continue a chercher. Par exemple, je vais commander un pancake mix a purepantry.com. On verra ce que ca donne...
@Marielle: oui, heureusement que tous ces rayons et magasins bio se multiplient en France! Ca aide beaucoup. Il y a quelques annees encore, je ne sais pas comment on aurait fait! Bises.
@Catherine: oui, decidement on va "se cotoyer" cet ete. Les Rocheuses Canadiennes: beau programme! Nous, ce ne sera qu'une escale cette-fois-ci.